Здружение ЕСЕ

ЕСЕ

   Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените.

 

 

 

 

Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија - 22.03.2014

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ - Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вон вилебранд - ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија - ЕСЕ организираa Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија, на 22 март, сабота, во хотел „Порта“, Скопје. Конференцијата е дел од проект кој се реализира во рамки на Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество - Македонија. Воедно проектот е поддржан и од Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

„Горда сум што еден ваков проект е поддржан токму од Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество. Работејќи со Весна од Живот со предизвици ги осознав проблемите и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести во Македонија. Без разлика дали се работи за ретки, многу ретки или екстремно ретки болести има потреба од заедничка поддршка и соработка за обезбедување на потребна нега. Оваа алијанса ќе ја зајакне соработката и ќе го зајакне гласот на пациентите пред институциите. Запознав повеќе пациенти и секогаш се воодушевувам од храброста и издржливоста на овие луѓе кои не дозволуваат ретката болест да ги дефинира. Тие се хероите на денешното време. Ги охрабрувам институциите во Македонија да направат сѐ што е во нивните можности за да им помогнат на семејствата кои се соочуваат со ретки болести.“ – изјави г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на САД во Македонија, почесен член на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола

Проф. д-р Елена Ќосевска, специјалист за социјална медицина, Институт за јавно здравје на Р. Македонија, директор на Одделот за промоција на здравје, анализа и превенција на заразни болести изјави: „Институтот за јавно здравје ќе се вклучи во активностите кои водат кон подобрување на собирање на податоци, мониторинг и анализа на ситуацијата и со поддршка на Министерството за здравство кон воспоставување на регистри кои ќе дадат база за правилно планирање на мерките за подобрување на условите во областа на ретките болести. Со заедничка работа може да тргнеме кон подобрување на состојбите со ретките болести и се надевам дека ќе направиме успешни чекори напред за доброто на сите семејства кои се соочуваат со ретки болести.“

Борјан Павловски,координатор на Програмата за јавно здравје и здравје на жени во Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Р. Македонија - ЕСЕ, изјави:„Кога прв пат со идејата за алијансата кај нас дојдоа здруженијата Хемолог и Живот со предизвици, бевме понесени од ентузијазмот со кој ја водат битката за лицата со ретки болести. Човековите права во здравствената заштита гарантираат дека секој граѓанин има право на здравје. Свесни сме дека се работи за комплексни болести и терапија која често е скапа, што не значи дека не треба да им се обезбеди за овие луѓе да може понатаму да придонесуваат во општеството како здрави граѓани. Знаеме дека не може наеднаш да се решат сите проблеми, но чекор по чекор целта може да се постигне.“

Г. Бранко Аџигогов, советник на директорот, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, изјави: „За жал во Македонија сѐ уште нема официјален регистар за ретки болести и тоа е голем проблем, особено поради фактот дека не можеме да ги знаеме финансиските импликации за да донесеме правилни одлуки во однос на третман и нега на пациентите. Успеавме да придонесеме кон обезбедување на соодветна исхрана која е лек за одредени болести како РЕТ синдромот и Фенилктонурија, и продолжуваме со напорите за обезбедување соодветни суплементи за Алажил Синдром и Тирозинемија. Се надеваме дека со вакви мали чекори ќе придонесеме кон нормализирање на ситуацијата.“

Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, изјави: “Идејата за алијансата потекна од нашата соработка и свесни сме дека здружени ќе можеме да имаме посилен глас како ретки пациенти. Свесни сме за непостоењето на доволно епидемиолошки податоци, потреба од скрининг, потреба од подобрена дијагноза, очигледна потреба од зголемување на буџетот за ретки болести и промена на законската регулатива за ретки болести и уште многу други чекори кои треба да се направат за да стигнеме до подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести. Предлог Националниот план кој го создадовме според Европските регулативи е она што го сметаме за основа во подобрувањето а условите.“

Цвета Накеска, основач и член на Управниот одбор на ХЕМОЛОГ - Здружение за хемофилија, вон вилебранд и ретки коагулопати, изјави: “Влегувањето во оваа алијанса е благодет за сите. Ја креираме за да одиме кон поквалитетен живот, а не кон преживување. Мотото на Светската алијанса за хемофилија, оваа година е – Зборувај гласно, направи многу. Од мали чекори и заклучени врати одиме кон поголеми чекори и отклучени врати. Сметам и сигурна сум дека оваа алијанса ќе ја постигне целта и од хартија ќе премине во акција.“

Главната цел која се постигна со овој проект е обединување на десетина здруженија за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретките болести. Главниот фокус при создавањето на Алијансата беше дефинирање на Национален план за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците сокои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести.

На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти и претставници од релевантни институции од Македонија присуствуваа и претставници на ЕУРОРДИС (Европска организација за ретки болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина и Хрватска, кои ги презентираа националните алијанси и федерации и Националните планови и стратегии за ретки болести во нивните земји соодветно.

 

 

Фискална Транспарентност

Социјална отчетност за родова еднаквост

Човекови права во здравствена заштита

Семејно насилство 

Центар за правна помош

Здравствен информативен центар