Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ - Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вон вилебранд - ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија - ЕСЕ организираa Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија, на 22 март, сабота, во хотел „Порта“, Скопје. Конференцијата е дел од проект кој се реализира во рамки на Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество - Македонија. Воедно проектот е поддржан и од Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

„Горда сум што еден ваков проект е поддржан токму од Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество. Работејќи со Весна од Живот со предизвици ги осознав проблемите и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести во Македонија. Без разлика дали се работи за ретки, многу ретки или екстремно ретки болести има потреба од заедничка поддршка и соработка за обезбедување на потребна нега. Оваа алијанса ќе ја зајакне соработката и ќе го зајакне гласот на пациентите пред институциите. Запознав повеќе пациенти и секогаш се воодушевувам од храброста и издржливоста на овие луѓе кои не дозволуваат ретката болест да ги дефинира. Тие се хероите на денешното време. Ги охрабрувам институциите во Македонија да направат сѐ што е во нивните можности за да им помогнат на семејствата кои се соочуваат со ретки болести.“ – изјави г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на САД во Македонија, почесен член на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола

Повеќе...

Во временскиот период 21-22 март, 2014 година во хотел Дрим, Струга се одржа средба за вмрежување на грантистите на програмата CIVICA Mobilitas во организација на Центарот за институционален развој – ЦИРа.  На средбата се одржа дебата на тема “Моменталните состојби и предизвици во развојот на граѓанскиот сектор  во РМ”, во чии рамки се дебатираше по однос на прашањето за влијанието на граѓанскиот сектор во креирање на политиките и решавањето на состојбите на општеството и прашањето за имиџот на граѓанскиот сектор, соработка и солидарност во работата на граѓанските организации.  Свои видувања по однос на состојбите за механизмите за граѓанско учество и вклученоста на граѓанските организации во донесување на одлуки на оваа средба даде Јасминка Фришчиќ, извршна директорка на ЕСЕ. Имено, таа говореше за состојбите по однос на вклученоста на граѓанските организации при донесување на одлуки на локално и национално ниво, односно на ниво на локална самоуправа, извршна и законодавна власт. Посебно беа дискутирани напорите и механизмите кои Владата на РМ ги презема со цел овозможување на учество на граѓанските организации при донесување на одлуки. При тоа со цел оценување на влијанието на граѓанските организации низ години беа користени оценките по однос на ова прашање презентирани во Индекс на оддржливост  на НВО на УСАИД. На крајот на дебата беа утврдени предизвиците со кои ќе се соочат граѓанските организации по однос на ова прашање во иднина.

На ден 18.03.2014 година во ЕУ Инфо центарот беше промовирана потпишаната Декларација за осуда на говор на омраза и дискриминаторски говор кон жените, лезбејките, геј мажите, бисексуалците, трансродните лица и маргинализираните заедници. Потпишувањето на декларацијата е иницирано од страна на Коалицијата сексуални и здравствени права на маргинализираните заедници, Хелсиншкиот Комитет за човекови права, ЛГБТИ Центар за поддршка, Акција Здруженска, ЕСЕ и националната мрежа за борба против хомофобијата и трансфобијата. Декларацијата ја потпишаа седум политички партии и тоа: Либерална партија, Либерално-демократска партија, Демократска обнова на Македонија, Демократски Сојуз, Нова социјалдемократска партија, Алијанса за позитивна Македонија и Социјалдемократскиот сојуз на Македонија.   

Текстот на Декларација може да го најдете на следниот линк:

https://drive.google.com/file/d/0BwKypQ6wUcCgZnZtTUdtZkxmbHc/edit?usp=sharing

Повеќе...

Во периодот од 16 до 21 февруари 2014 година, пет претставници на Здружението ЕСЕ, присуствуваа на  петдневна работилница за мониторинг и анализа на јавни приходи. Обуката беше одржана во Берово и спроведена од страна на меѓународен експерт за мониторинг и анализа на буџети, Росио Морено Лопез, постојан соработник на здружението.

Работилницата се состоеше од два дела и тоа: теоретски и практичен ден. Во теоретскиот дел кадарот на ЕСЕ се здоби со знаење и вештини за  значењето и примената на пристапот за мониторинг и анализа на јавни приходи.  Покрај теоретскиот дел, Здружението ЕСЕ заедно со меѓународниот експерт разви стратегија за проширување на активностите на полето на мониторинг и анализа на здравствените буџети и воведување на анализата на јавните приходи во своето работење. Воедно на обуката беа дефинирани и конкретните делови од јавните приходи кои ќе бидат предмет на натамошна анализа.   

Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на РМ – ЕСЕ, на ден 06 март (четврток), одржа заедничка средба со здруженија на граѓани, со цел разгледување на Нацрт извештајот на работната група на Универзалниот периодичен преглед и препораките кои нашата држава треба да ги прифати до месец јуни. Средбата е дел од иницијативата „Човекови права во здравствена заштита“ и финансиски е поддржана од Фондациите отворено општество од Њујорк и Фондацијата отворено општество – Македонија. Целта на оваа заедничка средба е постигнување на заеднички договор во насока на промовирање  и застапување за усвојување на дадените препораки на нашата држава во однос на заштита на правото на здравје.

Заедничката средба претставува продолжение на нашите досегашни заложби и работа во насока на унапредување на здравствениот статус на повеќе маргинализирани групи на население. Дел од овој процес претставуваше подготовката на Заедничкиот извештај за спроведување на правото на здравје кај повеќе ранливи групи на пациенти во рамки на механизмот (УПР – Универзален периодичен преглед), а кој беше доставен до Советот за човекови права при ОН.

На средбата присуствуваа следните здруженија на граѓани: Фондација Отворено Општество Македонија, Коалиција „Сексуални и здравствени права на маргинализираните заедници“, Републички центар за поддршка на лица со интелектуална попреченост - ПОРАКА, Х.Е.Р.А. Асоцијација за здравствена едукација и истражување, КХАМ Делчево, Отворена Порта – Ла Страда, Ромска организација за мултикултурна афирмација – РОМА СОС, Национален Ромски Центар и ЛГБТИ Центарот.

 Извор: Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на РМ – ЕСЕ – 07.03.2014